Życie z fibromialgią: jak naprawdę obecnie wygląda mój tydzień?
Przez pierwsze tygodnie po diagnozie robiłam głównie jedno: szukałam w internecie kogoś, kto opisze życie z fibromialgią od środka. Definicje znalazłam od razu i nic mi z nich nie przyszło. Chciałam wiedzieć, jak wygląda czyjaś zwykła środa. O której ta osoba wstaje, co odpuściła, co robi w gorszy dzień. Jak sobie daje radę...
Prawie nic takiego nie było. Więc piszę to sama.
Od razu uprzedzam: to nie jest wzór do skopiowania. To po prostu mój tydzień, razem z rzeczami, które u mnie nie wypaliły. Twój będzie wyglądał inaczej i tak ma być.
Czego tu nie znajdziesz
Leczenia. Nie jestem lekarką, nie diagnozuję i nie powiem Ci, co brać ani czego nie brać. To rozmowa z Twoim lekarzem.
Nie znajdziesz też historii o tym, jak w trzy tygodnie wróciłam do formy, bo nie wróciłam. Życie z fibromialgią nie jest etapem, który się kończy i po którym wraca się do siebie sprzed.
Zostaje to, na co mam wpływ. Tempo, sen, granice, emocje, praca z ciałem oraz to, ile biorę na siebie, zanim powiem "nie mogę". Okazało się, że tego jest więcej, niż sądziłam, kiedy leżałam. Bo leżałam. Kilka miesięcy, nie kilka dni. Były również te "czarne" dni, kiedy czekałam, aż partner wróci z pracy, żeby podać mi szklankę wody. Piszę o tym nie dla dramatu, tylko żebyś wiedziała, z którego miejsca mówię. Nie z podium.
Tydzień układam pod najgorszy dzień
Kiedyś planowałam jak wszyscy, czyli pod ten dzień, w którym jestem w formie. Potem dziewięć razy na dziesięć nie byłam w formie i cały plan się sypał. A ja do zmęczenia dokładałam sobie poczucie porażki.
Teraz robię odwrotnie. Zakładam najgorszy dzień, jaki może się w tym tygodniu zdarzyć, i pod niego układam kalendarz.
Brzmi jak rezygnacja, wiem. W praktyce to jedyna wersja planu, która wytrzymuje zderzenie z rzeczywistością. Trafi się dzień lepszy, świetnie, mam zapas i mogę coś dołożyć. Trafi się gorszy — nic się nie wali, bo plan był na niego przygotowany.
Praktycznie znaczy to tyle: w moim tygodniu jest mniej rzeczy, niż bym chciała. Znacznie mniej. I każda z nich ma wokół siebie powietrze.
Bufory mają swoją godzinę w kalendarzu
Między jedną sesją a drugą mam przerwę. Nie dziesięć minut na przeklikanie się do następnego spotkania, tylko realną przerwę, w której nic nie muszę.
Długo uważałam, że to luksus, na który trzeba sobie najpierw zapracować. Że najpierw robię swoje, a potem, jeśli zostanie czas, odpoczywam. Nie zostawał ani razu.
Dzisiaj bufor jest wpisany w kalendarz tak samo jak spotkanie z Klientką: ma swoją godzinę i tę samą powagę. Kiedy ktoś pyta, czy mam wtedy wolne, mówię, że nie mam. To była jedna z trudniejszych rzeczy do nauczenia się i chyba najbardziej opłacalna.
Rzeczy trudne robię w swoim oknie
Mam kilka godzin dziennie, kiedy głowa naprawdę pracuje. To okno jest wąskie i nie da się go przesunąć siłą woli, więc przestałam próbować.
W tym czasie nie odpisuję Tobie na maile, nie wstawiam prania, nie załatwiam niczego w urzędzie. Rozmawiam z ludźmi, piszę, myślę, rozwiązuję skomplikowane przypadki, pracuję nad projektami. Wszystko, co da się zrobić na autopilocie, ląduje w godzinach, w których i tak bym niczego nie wymyśliła. Zakupy, porządki, formalności.
Nie ma to nic wspólnego z produktywnością w sensie, w jakim piszą o niej poradniki. Chodzi o rozdzielanie czegoś, czego nie da się dokupić. Jeśli szukasz obrazu, który to porządkuje, najlepszy jaki znam to teoria łyżeczek.
Gorszy dzień mam spisany wcześniej
Najbardziej banalna rzecz, jakiej się nauczyłam: gorszy dzień i tak przyjdzie, więc nie ma sensu improwizować, kiedy już się zacznie.
Mam na niego krótką listę. Bez motywacji i bez „dasz radę”. Co odwołuję i w jakiej kolejności, co przekładam, co robię, żeby ten dzień nie zabrał mi też następnego. Kiedyś w taki dzień podejmowałam trzydzieści decyzji i każda coś kosztowała. Wieczorem byłam wykończona nie tyle chorobą, co samym wybieraniem. Teraz decyzje są podjęte wcześniej, na spokojnie, w dobry dzień. W zły tylko je odczytuję.
Jedna pozycja z tej listy jest nie do ruszenia: nie zamykam się w domu na całą dobę. Wychodzę na pięć minut. A jak już naprawdę mi się baaardzo nie chce, to medytuję jakieś trzydzieści minut. Tak, to jest coś, co daje mi zastrzyk energii i siłę, żeby przetrwać do wieczora.
Pamiętam, jak zaczęłam z tymi pięcioma minutami. Grudzień, wyszłam już po zmierzchu, kawałek obok domu. Zimno i mokro, chociaż nie padało. Szłam z uczuciem takiej kruchości w stawach, jakby miały się zaraz rozsypać, i wróciłam zlana potem, jakbym przebiegła dziesięć kilometrów. Nie było w tym nic pięknego ani przełomowego. A i tak to był ten moment, bo pierwszy raz od dawna zrobiłam coś, zamiast czekać, aż będę mogła zrobić coś większego. Ten dzień, w którym poczujesz się dość dobrze, nie przychodzi sam. Przychodzi po.
Co u mnie nie zadziałało?
Bo listy „co pomaga” bywają nieuczciwe, pokazują same wygrane.
Planowanie tygodnia co do godziny. Im dokładniejszy był plan, tym szybciej się rozpadał, a ja miałam wrażenie, że zawodzę pięć razy dziennie zamiast raz.
Odsypianie w weekend. Dwa dni w łóżku nie oddawały mi tygodnia, częściej zabierały jeszcze poniedziałek.
Czytanie o chorobie po nocach. Znam ten wieczór: otwierasz kolejny wątek na forum, sprawdzasz kolejny objaw, zamykasz laptopa o pierwszej. Albo gorzej — przyciemniasz ekran do zera, chowasz się pod kołdrę, żeby nie obudzić partnera, i do czwartej nad ranem szukasz deski ratunku. A rano jesteś dokładnie tam, gdzie byłaś, tylko bardziej zmęczona i bardziej przestraszona, zrezygnowana albo wkurzona, zależnie od tego, co znajdziesz. Fora dają coś ważnego, przede wszystkim ludzi, którzy nie powiedzą „ale wyglądasz normalnie”. Przestają dawać w momencie, w którym czytanie o zmianie zaczyna zastępować zmianę.
I ostatnia, najtrudniejsza do odpuszczenia: tłumaczenie się. Latami do każdej odmowy dodawałam akapit uzasadnienia, a im dłuższe uzasadnienie, tym więcej miejsca na dyskusję. Dziś mówię „nie dam rady” i nie rozwijam. Nikt nie umarł.
Czego w moim tygodniu nie ma?
Uczciwie, bo to równie ważne jak lista rzeczy, które są.
Nie ma spotkań „na szybko”, bo u mnie nic nie jest na szybko. Nie ma dnia, w którym mam trzy rzeczy poza domem. Nie ma wieczorów zaplanowanych z tygodniowym wyprzedzeniem, nie dlatego, że nie chcę, tylko dlatego że nie wiem, co będę mogła.
Nie ma też odpowiadania „tak” od razu. Nauczyłam się jednego zdania i używam go codziennie: dam znać. Kupuje mi dobę, w której mogę sprawdzić, czy naprawdę mam z czego to zrobić.
A jeśli już się umówiłam i nie dam rady, to nic strasznego. Dzwonię i mówię wprost: dzisiaj nie dam rady, potrzebuję odpocząć, pobyć sama, poleżeć, wyjść na spacer albo na rower. Nie boję się już komunikacji wprost i nie mam z tego powodu wyrzutów sumienia. To zresztą uczy drugą osobę, że ona też ma prawo wybrać siebie. I to jest w porządku.
Nie ma prania, sprzątania i gotowania wtedy, kiedy nie mam sił. W tym uzupełnia mnie partner. A jeśli on też nie może albo nie masz partnera czy partnerki? To też jest w porządku. Kanapki są w porządku. Mrożone jedzenie jest w porządku. Zamówienie przez internet też. Brak sprzątania również. Dom się nie zawali. Nie startuję, na szczęście, w zawodach na matkę polkę ani na perfekcyjną żonę. A co ludzie powiedzą? A co im do tego?
Brzmi małostkowo. Prawda jest taka, że zmieniło mój tydzień bardziej niż cokolwiek innego.
Co możesz z tym zrobić u siebie?
Nie kopiuj mojego tygodnia, nie zadziała. Twoje ciało ma inny rytm, inne okno i inne rzeczy nie do odpuszczenia.
Zamiast tego wybierz jedną z tych czterech rzeczy i sprawdź ją na sobie przez siedem dni. Jedną, nie cztery. Zapisuj gdziekolwiek, co się działo, choćby jedno zdanie dziennie. Po tygodniu będziesz miała dane o sobie, a nie o kobiecie z internetu.
Gdybym miała wybrać za Ciebie, zaczęłabym od buforów. Nie wymagają odwagi ani rozmowy z kimkolwiek, tylko jednego wpisu w kalendarzu.
A jeśli okaże się, że problem nie siedzi w planowaniu, tylko w tym, że nie potrafisz przestać, to napisałam o tym osobno w tekście „Nie umiem odpoczywać”. U mnie to było prawdziwe źródło kłopotów, dużo dłużej niż sam ból.
Życie z fibromialgią: kiedy to sprawa dla lekarza, nie dla coacha?
Jeśli objawy są nowe, nasilają się albo nie wiesz, skąd się biorą, pierwszy krok to lekarz, nie kalendarz. Żadne planowanie tygodnia tego nie zastąpi.
Jeśli od dłuższego czasu nie masz siły na nic, nic Cię nie cieszy i nie widzisz, po co wstawać, też porozmawiaj z lekarzem albo psychoterapeutą. Byłam w tym miejscu i poszłam po pomoc dziewięć miesięcy za późno. Nikomu tej drogi nie życzę.
Coaching nie leczy, nie diagnozuje i nie zastępuje leczenia. Zaczyna się tam, gdzie kończy się gabinet. Przy zwykłej środzie, którą trzeba jakoś przeżyć.
Czasem energia znika bez ostrzeżenia?
Przygotowałam bezpłatny przewodnik ratunkowy: Plan awaryjny na dni, kiedy ciało mówi dość. Krótki, do przejścia we własnym tempie, napisany tak, żeby dało się z niego skorzystać w najgorszym tygodniu. Bez zadań domowych na dziesięć stron.
A jeśli chcesz najpierw wiedzieć, kim właściwie jestem, tutaj piszę o sobie.
Mariana Tycka - coach zdrowia i bioenergoterapeutka. Pracuje z osobami żyjącymi z chorobą przewlekłą, chronicznym zmęczeniem i wypaleniem. Sama żyje z fibromialgią, w remisji i bez leków od października 2024.
#moje życie z fibromialgią #fibromialgia co pomaga? #fibromialgia zmęczenie #fibromialgia forum #nie umiem odpoczywać #jak wygłąda życie z fibro?
Nie musisz wiedzieć, od czego zacząć.
Od tego jestem
"To nie górę pokonujemy, ale samych siebie"
- Edmund Hillary
Zapisz się na newsletter i
otrzymaj bezpłatny
plan awaryjny